Odottavan aika on pitkä - epävarmuus kuormittaa rintasyöpään sairastunutta

Odottaminen on ehkä tähän mennessä ollut pahinta tällä rintayöpämatkalla. Olen luonteeltani malttamaton ja kaiken pitäisi aina tapahtua heti. Lisäksi minulla tulisi yrittäjänä olla tieto aikatauluista. Syöpäpolulla kaikki tapahtuu aivan liian hitaasti eikä koskaan tiedä, mitä viikon tai kahden kuluttua tapahtuu. Ennakointi on lähes mahdotonta.

Kerron tässä hoitopolkuni vaiheita kaikkine odotustunnelmineen. Onneksi osan ajasta sain käyttää retkeillen Kuusamossa omien rakkaideni kanssa.

Diagnoosista ensimmäiseen leikkaukseen: puolitoista kuukautta melkoisen piinaavaa odotusta ja epätietoisuutta 

4. 5. Terveystalon kutsukirje lisätutkimukseen
6.5. Tutkimus ja diagnoosin varmistuminen

Kahden päivän ajanjakso Terveystalon kirjeestä syöpädiagnoosiin tuntui käsittämättömän pitkältä. Mahdollinen -ja todennäköinen- syöpä oli jatkuvasti mielessä. Kävin näiden kahden päivän aikana läpi kaikki pahimmat skenaariot. Ystävät olivat kovilla viestieni lukemisesta ja yrityksistä tsempata minua, vaikka melko varmaan hekin osasivat aavistaa pahinta. Kävin asiapapereita läpi, tarkastin yritykseni asiat siihen kuntoon, että joku voi jatkossa yritykseni asioita hoitaa ja lisäksi tarkistin hoitotahdon olemassaolon. 

13.5. Lääkäri soittaa ohutneulanäytteen tuloksista

Ohutneulanäytteestä ja diagnoosin varmistumisesta lääkärin soittoon kului viikko. Varsinainen piinaviikko. Ja patologin lausuntohan oli sitten melko karu. Rintasyöpä, gradus 3. Siis uusiutuvaa ja leviävää lajia, vaikka itse kasvain oli pieni.

31.5. Ensimmäinen käynti rintahoitajan luona (sain aikaistettua tätä viikolla lomani vuoksi)

Diagnoosista ensimmäiseen käyntiin rintahoitajan luona kului yli kolme viikkoa. Olisi kulunut neljäskin, mutta sain käyntiä aikaistettua, kun olisin ollut lomalla viikon kuluttua. Pitkään odotettu loma yhdessä nuorimman pojan kanssa Rukalla. Sitä ei voinut perua. 

Rintahoitaja ei vielä varmaksi osannut sanoa muuta kuin että tehtäisiin säästävä leikkaus ja siitä kahden viikon kuluttua patologin lausunnon perusteella sitten jatkohoitosuunnitelma. Sädehoidot tulisivat varmasti, mutta syövän tyypistä ja levinneisyydestä riippuisi sytostaattien tarve. 

Jälkeenpäin ajateltuna piinaavinta oli odottaa pääsyä ensimmäisen kerran rintahoitajan vastaanotolle. Siellä sai kuitenkin empatiaa ja vastauksia moniin kysymyksiin ja tiesi edes vähän aikataulusta, sai esim. tietää leikkauspäivän.

6.6. Mammografia ja magneettikuvat sekä imusolmuketutkimus
13.6. Laboratorio ja rintahoitajan vastaanotto
15.6. leikkaus

Jotenkin nuo edellä olevat vain kuuluivat hoitopolkuuni. Kaiken maailman tutkimuksia, hoitajakäyntejä ja sitten tuo leikkaus. Leikkaushan sujui hyvin. Voit lukea ensimmäisestä leikkauksestani tästä.

Takapakkia ja pettymyksiä syöpäpolulla: uusintaleikkauksesta sytostaattihoitoihin

29.6. Huonot uutiset: uusintaleikkaus tulee. Tieto jatkohoidoista: sytostaatit, sädehoito ja vuoden täsmälääke, Herceptin
27.7. Uusintaleikkaus
9.8. Hoitaja soittaa, nyt ei tarvita enää leikkauksia. Syyskuussa aloitetaan sytostaatit
17.8. Sydämen ultraäänitutkimus
18.8. Rintahoitajan vastaanotto
24.8. Laboratoriokokeita
26.8. Syöpälääkärin vastaanotto
29.8. Syöpähoitajan vastaanotto
1.9. Sytostaattihoidot alkavat

Pahin takapakki ja pettymys tuli ensimmäisen leikkauksen jälkeen 29.6. lääkärin ja rintahoitajan vastaanotolla. Pieneen mieleenikään ei juolahtanut mahdollisuus toisesta leikkauksesta. Sellainen kuitenkin tulisi eteen, kun ensimmäisessä leikkauksessa ei kaikkea syöpää oltukaan saatu pois. Kainalon imusolmukkeet olivat kuitenkin puhtaat, mikä oli tärkeä tieto syövän leviämismahdollisuuden kannalta. 

Täydellinen epävoivon hetki oli, kun sain lisäksi kuulla, että edessäni olisi uusintaleikkauksen lisäksi se koko saatanan setti, eli sytostaatit, sädehoito ja vuoden lääkitys. Vaikka mottoni onkin "pessimisti ei pety", olin todella pettynyt ja epätoivoinen. Ja kun se toinen leikkaus tehtiin 27.7. pelko oli taas kaksi viikkoa läsnä. Onneksi kaksi leikkausta sentään riitti.

Epävarmuus teki yrittäjän melontakesästä kovin vajaan

Kun tieto diagnoosista tuli juuri melontakauden alussa toukokuussa, mielessäni myin pois jo kaikki kajakit ja muut vuokravälineet ja lopetin yritystoimintani kokonaan.  Yrittäjäkollegat kuitenkin rauhoittelivat minua ja lupasivat järjestää jo sovitut retket ja kurssit, jos minä en kykenisi. 

Pahinta oli epätietoisuus aikatauluista. Jos en tiedä tulevia hoitoja kuin viikon päähän, aika mahdotonta on laittaa kalenteriin retkiä ja kursseja. Ja kun en ole myöskään ennustaja, en voi ennakoida, miten toivun esim. leikkauksista. 

Psyykkinen kuormitus on yllättänyt

Jälkikäteen voin tosin todeta, että käytännössä olisin voinut järjestää fyysisen vointini puolesta retkiä koko kesän, mutta en voinut tietää sitä. Ja henkinen kanttini ei ehkä olisi kestänyt. Olisin halunnut järjestää kesällä melontaretkiä ja kursseja, mutta käytännössä se osoittautui lähes mahdottomaksi epävarmuuden ja mielialan vaihteluiden vuoksi. Kaksi etukäteen sovittua kurssia sain onneksi järjestettyä, lisäksi muutaman yksityisretken ja pari kaikille avointa melontaretkeä. 

Toivottavasti ensi kesä on parempi. Onneksi olen kuitenkin päässyt itse melomaan ja nauttimaan kesästä. Melonta on terapiaani. Terapiaa olen tarvinnut muutoinkin. Olen joutunut turvautumaan psykiatriseen sairaanhoitajaan ja masennuslääkkeisiin. Molemmat uusia asioita minulle.

Ilon hetkiä: sain syksyksi viestintäalan töitä

Nyt on syyskuu ja sytostaattihoidot käynnissä. Olin niin iloinen, kun juuri ennen sytostaattihoitojen alkamista sain kaksi puhelua: saan alkaa tehdä kahdelle yritykselle viestintäalan töitä silloin tällöin, oman aikatauluni ja vointini mukaan. Tämä saa itseni tuntumaan muultakin kuin arvottomalta taakalta. Teen jotakin hyödyllistä. Ja saan vähän rahaakin. Tuo 30 euron sairauspäiväraha kun ei kovasti tuo toimeentuloa.

Niin, minähän lupasin teille lukijoille, että en pelkästään synkistele. Vaikka sitä se taitaa enemmän olla tämä syöpäläisen matka.

Nyt on sytostaattihoidot käynnissä. Ihan hyvin sujui ensimmäinen kerta. Lue kokemuksiani ensimmäisestä sytostaattihoidosta tästä.

Jos haluat seurata blogiani, klikkaa linkkiä https://www.blogit.fi/karikoita-reitilläni/seuraa